★アンケート vol.2 結果 ('03年9月〜12月)

回答数:10
当番の作業に関して… (呼びかけ文)
A.免除を申し出ている時…
・疑問のみ-1
・理由を知りたい-5
・その他-4
 *何も説明しないと誤解を生むので話せる範囲のことを話し、理解してもらうようにした方がいいと思う。
 *その方が話してくれそうならきくが、言わない場合は特にきいたりしない=3

B.つらいことが…
・年に数回以上-2
・稀にある-3
・殆どない-2
・あまり意識しない-3

C.免除を申し出ていることを…
・見たりきいたりした-1
・自分が申し出た-7
・どちらもない-2

C-1 その時の反応は…
・拒絶に近い断られ方-2
・理解して受入れられた-6
・その他-2
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◇どんな作業がつらいか…
*重いものを持つ、一日立っているなど。(リウマチ)
*重いものを持つ、動きまわるなど。(心臓病)
*細かい手作業・会話・歩き回る作業が苦手。または危険。(神経難病)
*子育てや介護中の者は時間の制約で生活に支障を来す。免除を申し出る勇気もかなり必要に感じる。

◇免除のいきさつや内容…
* PTAの役員を決めるとき、各自の希望を紙に記入する。体が不自由なので役員は免除して欲しい、と書いてだしたが、廃品回収役に決まってしまった。希望は読み飛ばされたらしい。2年目には、口頭でも伝えたところ、もっと楽な役に回る事が出来た。

* お互いつらい時は負担を軽くして、できる人ががんばればいいと考えている人もいるので、理解して受け入れられていた。でも、職場の中には理解していない人もいると思う

* 実家の母が病気で、父が町会の当番を飛ばしてもらうように申し出ていた。今は母が亡くなり父がお返しにと積極的に町会活動をしている。
病気の内容までは理解を求めるのは難しかったようで(何度となく「こうげんびょう」って高い山に上ったの?というトンチンカンなやりとりが交わされた)でも、できない状況は理解してもらえたと思う。

* 病気の状態を話し、周りの方には理解していただいた。
けれど、多数が参加するなかでは、首をかしげる方が多くおられるだろう。プライベートな病気についてや身体の状態を多くの人に話すこと自体が必要かどうかとおもうが、理解を得ることをしなければ、お互いにストレスがたまるばかりだとも思う。

* 子供の幼稚園のイベントの係を募るときに、「リウマチなので、できそうにもありません」とみなさんに話したら、「いいよ。つらいときはいってね。」と、あっさりと免除にしてくれた。しかし、こういう例はまれなことなのかもしない。町内会の担当などは、「ご主人もいらっしゃるでしょう?」といわれ、泣く泣くやることになったことがある。

* 何かのイベントでの割り振りで、アンケート作成を申し出た。
その時、体調が不安定で直前にダウンしてしまい、内容などの打ち合わせができずにやきもきさせてしまった。(何とかうまくいったのですが)
それからは、「持病があって体調が不安定である」ことを伝え、定期的にやらなくてはいけない、毎回出席しなくてはいけない、等のものは断るようにしているし、周りも頼まなくなった(^^;)。
病気を知っている方もいるし、知らなくても「何か病気らしい」とは思っているのか、「〇〇さんはいいよ。座ってて」と言ってくれる。 ただ、できることがあれば、それは少しでもやるようにはしている。
あとは、夫に「妻は持病があって、無理できないものですから」などと、盾になってもらっている。

* 免除を申し出たことがある結果、強制的にやらされた。学生時代で「当番の作業」ではなく、ある「役割」を割り当てられたのだが、とても無理だろうと思い断ったものの、どうしても受け入れられなかった。「拒絶」を選ばなかったのは、一方的な拒絶ではなく、話も聞いてもらえたから。相手は私の状態を理解した上で、なお役割を負わせることも良しとする判断をした(その判断を、私がしぶしぶ受け入れた)。確かにさまざまな面で「役割」を負ったことのメリットは大きかったが、その反面、ハードワークになり体調を崩すことにもなった。
今でも、あの時はどうすればよかったのか考えることがある。
自分の意思・選択の問題だが、体調を優先するなら、できないことをもっと強く主張すべきだったと思う気持ちもある。主張しなければ、「自分の本当の状態」を相手に伝えることはできないと感じた一件だった。
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◇様々な思い…
#解決策
* つらいときはどんどん免除を申し出ること(なかなかいえないかも知れませんが……)
申し出を受けたら、できるだけそれに沿うように考えること
(申し出るまでには大変な努力があっただろうという想像力を働かせて)
身近に代弁してくれそうな人を持つことも一つの解決? 
いい考えはなかなか浮かびませんが……

* 普段から、よい人間関係作り、よい職場環境作りにみんなが協力する。
具体的には思い浮かびません。
お互い余裕がなくなると他人を批判する雰囲気が強くなるので、ゆとりを持つことが大事だと思います。

* そういう作業を極力少なくするために、マンション住まいを選んだ。

#やはり伝えること
* 当番作業の免除を許してくれるような方は、最初からこちらが辛いと思うような機会を避けるなど気遣ってくれますが、そうでない場合(内部障害者もみんなと同じように振舞うこと、同じ土台で動くことを望むような方)は、こちらがきちんと主張する必要があるのかもしれません。
提案…にはなりませんが、自分の側にできることとして、自分の状態をいつでも相手に正しく伝えられる準備と、相手に納得してもらう説明の努力をすることが大切になってくるでしょうか。
私は、それらの準備も努力も不十分な気がします。(^^;)
場慣れしないと、なかなか難しいです。

* 自分が積極的に理由を話すことによって、相手の方が次に自分以外を対象に同様の状況に遭遇したときに、理解がしやすくなると思います。つまり、自分のメリットだけではなく、その効果は波及していくものだと思うのです。病気のことは話すものではないという今までの日本的慣習を覆したいですね。(おおげさ(笑))With usのチラシや当方のリウマチパンフなどはそのときのお助けアイテムになると期待しています。(^^)

* 実体験からも、自分の状態と、できること、できないことをはっきり周りの人に言うことが、自分も、他人も、少しでも気持ち良く関係を維持するために大切なことだと思います。
もし、その場だけ「自分が我慢すれば、無理すれば……」と思って作業などをしてしまって、自分の状態を悪くするようなことになってしまったら、もっといろんな人に影響が出てしまうとは思いませんか?
他の人がわからないだけで、自分がつらかったり、できなかったりすることには変わりないんですから……。

* わたしはリウマチなのですが、病名をハッキリと周りの人に伝えることができれば、それが周りの人の理解に繋がるように感じます。ただ、リウマチと告白することに抵抗を感じることもありますので、(やはり偏見がないとはいえませんから)信用できる仲間にだけは伝えるようにしています。その時は、リウマチという病気に対する周囲の誤解もたくさんあるので、それを解きつつ、正確な知識を持ってもらえるようにしています。そうすることによって自分も楽になります。
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#経験
* 妊婦の仕事軽減に対して、本人に厳しいことを言った人が、(そのときは周りで考え方が間違っていることを伝えたが)後に腎臓病を患い、弱者の立場に立ってみて初めて気づいたという経験もあります。

* 私に対しての理解があるのですが、ほかに外見でわかる障碍を持つ方もいて、その方が横で休まないので心苦しいという状態です。

* 病気のことを言うと、察してあれこれしてくださる方も多いのですが、却って疎外されているように思う時があります。できないことをなかなか言うことができないので、できるからと断って、体調の悪い時にどうしたらいいだろうと思うと、断ることも難しいのです。一律にこれはできないというのではなくて、体調によってできない時だけ手助けがあればありがたいと思うのですが、わがままでしょうか?

#提案
* 患者や障碍者がわだけでなく、一般の方達の病気や障碍に対する認識も子供のころから学習して身につけることも必要では。
アサーティブネスは自分のことを守るためにも、押し付けではなく主張する力をつけるために必要だと思います。
また、いろいろなことに参加するなら、人がわかってくれないではなく、自分からも理解を求める必要性もあるなと感じます。

* 色々な病気・障害をもっと広報することが求められる。
車椅子だけが障害者などと思っている人が案外多い。

#こんなところでも…
私たち視覚障害者は最初から人数に入っていません。
弱視だったとき、お茶入れに立とうとしたら、「無理しなくていいよ」と言われ、ほっとしたことがあります。でも、かなり見えなくなるまで無理してました。
今の職場でも何かやらかすのを嫌がられて「やらんでいい!」と言われました。
私たちも「できる」「できない」を、やってみないと判らないし、社会的役割は「できないけどすみません」という気持ちで、やはり居心地がわるいのです。
「やりなさい」と言われて無理(工夫)し、「やらんでいい」と言われて「こうすればできるのに」と思うのです。
健常者といると常にそう思います。

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