◆呼びかけ人

★ miyu ★
1971年生まれ。生まれつきの心臓病
生後まもなく泣くとチアノーゼがみられ、大学病院でファロー四徴症極型と診断される
当時ほとんど情報を得ることが出来なかったため、心臓病の子どもを守る会に入会
２歳と10歳、２回の術後でも運動は全く出来ず、階段の昇りも３Ｆまでがやっとという体力だったが、
辛うじて学校は順調に進学する。
1995年、上越教育大学大学院障害児教育講座を修了し、
現在、北海道内の私大で事務のアルバイトをしている。
30代になり、体力の衰えを感じて、現在は、階段の昇りをできるだけ避け、
公共の交通機関よりも自動車での送り迎えを頼りにするようになっている。
個人サイト：Deep-Snow Land
先天性心疾患患者や家族の交流の場：Astro Hearts Project

★ 悠 ★
先天性心臓病（内部障害）で、体力が健康な人とは比べ物にならず、とても疲れ易いです。
外見でわかる障害の大変さを見ると、自分が障害と言われる立場なのが不思議でしたが、
年齢を重ねるごとに、いろいろな面で援助が必要なのだと実感するようになりました。
特に今は千葉県内で事務パートをしていて、努力では補えない、自分の力の少なさを感じます。
ただ、力が少ないとしても、得意な部分などで周囲の力になることはできますよね。
だから、できるだけ周囲に目を向けていたいと思います。

患者仲間を見ていて、同じような病気でも、いろいろな方がいることを知りました。
放送大学の障害者福祉の授業で、当事者が家から出たり、周囲に訴えるなど、
努力をしてきたことで、ようやく、点字や手話、車椅子が出られる街が必要と、
多くの人が思うようになってきたのだと知りました。
そんな自分の気持ちを生かしていきたいと思っています。
個人サイトにも、たくさんの思いをこめています。一度ご覧になってください。
悠々いこう…

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